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Research

Huntington Disease Research Study

 

<<La version française de ce message suivra>> 

Dear HSC Community Member: 

The Huntington Society of Canada is working in partnership with Hoffmann-La Roche Ltd. to better understand Huntington disease and its impact in Canada. You are being invited to participate in this research study because you are either a person living with Huntington disease or the caregiver of a person diagnosed with Huntington disease.

If you choose to participate, you will be asked a few questions about the impact of Huntington disease on you, in terms of quality of life, direct and indirect costs, and healthcare resource utilization (e.g. visits to various healthcare appointments). This survey will take approximately 30-60 minutes to complete for the patient survey and approximately 20 minutes to complete for the caregiver survey. If you are a patient with Huntington disease and you are unable to complete the survey on your own, a proxy (representative or helper) respondent may complete the survey on your behalf.

It is hoped that the needs of patients with Huntington disease and their caregivers can be better understood as a result of this survey. Please note that only information required for this study will be collected and all responses collected will remain confidential and anonymous. The survey will be open for two months, or until 360 patient and 360 caregiver responses have been received. We thank you in advance for your participation.

If you reside in Alberta, please follow this link:

https://medlior.ca1.qualtrics.com/jfe/form/SV_07gdyLFWYMzT1uB

If you reside outside of Alberta, please follow this link:

https://medlior.ca1.qualtrics.com/jfe/form/SV_8IIvIBmCTT9QeEZ

Note: Patients and caregivers residing in Newfoundland and Labrador will not be able to participate in this study at this time due to the nature of the Research Ethics Board approvals.


Madame, Monsieur,

La Société Huntington du Canada travaille en collaboration avec Hoffmann-La Roche Ltée afin de mieux comprendre la maladie de Huntington et ses répercussions au Canada. On vous invite à participer à cette étude de recherche parce que vous êtes une personne atteinte de la maladie de Huntington ou l’aidant d’une personne ayant reçu un tel diagnostic.

Si vous décidez de participer à cette étude, on vous posera quelques questions sur l’impact de la maladie de Huntington sur vous, en termes de qualité de vie, de coûts directs ou indirects, et de l’utilisation des ressources en soins de santé (p. ex., les visites effectuées à l’occasion de divers rendez-vous médicaux).  Il vous faudra environ 30 à 60 minutes pour remplir le questionnaire destiné au patient et environ 20 minutes pour répondre au questionnaire destiné à l’aidant.  Si vous êtes un patient atteint de la maladie de Huntington et que vous n’êtes pas en mesure de remplir vous-même le questionnaire, une autre personne (un représentant ou quelqu’un qui vous aide) pourra y répondre en votre nom.

À partir des résultats de cette étude, on espère améliorer la compréhension des besoins des patients atteints de la maladie de Huntington et de leurs aidants. Veuillez noter que seules les informations requises pour cette étude seront collectées et toutes les réponses collectées resteront confidentielles et anonymes. Le questionnaire sera disponible pendant deux mois, ou jusqu’à ce que 360 patients et 360 aidants y aient répondu. L’équipe de recherche vous remercie à l’avance de participer à cette étude.

Si vous résidez en Alberta, veuillez suivre le lien suivant :

https://medlior.ca1.qualtrics.com/jfe/form/SV_07gdyLFWYMzT1uB?Q_Language=FR-CA

Si vous résidez hors de l’Alberta, veuillez suivre le lien suivant :

https://medlior.ca1.qualtrics.com/jfe/form/SV_8IIvIBmCTT9QeEZ?Q_Language=FR-CA

Les patients et les aidants qui résident à Terre-Neuve et au Labrador ne pourront pas participer à l’étude pour le moment en raison de la nature des approbations du Comité d’éthique de la recherche.


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