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INITIATIVE DE PRÉPARATION AUX ESSAIS CLINIQUES

STRATÉGIE nationale pour les essais cliniques sur la maladie de huntington

antécédents

Avant 2012, les cliniques de MH au Canada travaillaient indépendamment, sans aucun mécanisme officiel pour connecter les cliniciens et partager les meilleures pratiques. Les personnes affectées par la MH ont exprimé leur confusion de la façon dont les essais cliniques fonctionnent et leur hésitation à y participer. En 2012, dans le cadre d’une stratégie quinquennale, la SHC a identifié un besoin pressant de mettre en place une stratégie nationale exhaustive sur les essais cliniques, et d’élaborer une structure et des étapes d’implantation en vue s’assurer que le Canada est prêt à se lancer dans les essais cliniques sur la MH. C’était la première étape pour établir un lien entre les chercheurs, les scientifiques et les cliniciens qui travailleront de concert et développeront cette stratégie nationale en vue de promouvoir la recherche dans le domaine de la santé au Canada et veillera à ce que les pratiques exemplaires soient partagées et le savoir soit transmis.

 CONSORTIUM des essais cliniques sur la mh

En 2014, le Consortium des essais cliniques sur la MH a été créé  afin de tracer une nouvelle voie dans le domaine de la recherche. Le Consortium représente également une occasion pour les cliniciens, la Société Huntington du Canada (SHC) et les sociétés pharmaceutiques qui font de la recherche de former un partenariat dans leurs initiatives visant à encourager la participation aux essais cliniques.

Le Consortium des essais cliniques sur la MH est une courroie de transmission entre les chercheurs et les individus, menant à la création d’une stratégie nationale sur les essais cliniques pour la MH. Le Consortium est ouvert à tous les cliniciens au Canada qui traitent des participants atteints de MH.

Société huntington du CANADA

La société Huntington du Canada (SHC) joue un rôle clé de pont entre les chercheurs et les individus en éduquant les Canadiens au sujet de l’importance du processus d’essais cliniques, de la façon d’y participer et de l’importance de leur participation. Il est urgent de sensibiliser autant de personnes que possible, y compris dans les collectivités rurales et culturellement variées, et de veiller à ce que les cliniciens disposent de mécanismes viables en appui au processus.

Énoncé de MISSION

Élaborer et mettre en œuvre une stratégie nationale sur les essais cliniques pour la MH  afin de bien préparer le Canada à appuyer les essais cliniques sur la MH dans l’objectif de traiter et de prévenir la maladie de Huntington.

Énoncé de VISION

Be Brave Be Bold Be Ready:  Clinical Trial Readiness Preparation Initiative a résonné à l’échelle du Canada. Les familles aux prises avec la MH s’empressent à s’inscrire aux projets d’essais cliniques dont l’objectif est de ralentir, d’arrêter ou même de renverser le cours de la maladie. Nous avons attiré au Canada les essais cliniques les plus prometteurs grâce à notre réseau transcanadien de sites certifiés, qui combinent des projets de recherche et des pratiques cliniques conforment aux plus hautes normes en matière d’éthique et de soins, veillant ainsi à la sécurité des participants ainsi qu’à l’intégrité et à la valeur de la recherche en cours. Notre vision comprend un processus d’approbation des essais cliniques qui soit simplifié, harmonisé entre divers territoires et efficace. Les essais cliniques sur des traitements dont l’objectif est de ralentir ou d’arrêter la MH se déroulant au Canada, les familles canadiennes aux prises avec la MH sont les premières au monde à en bénéficier. Un monde libre de la maladie de Huntington est à portée de main.

Cliquez ici pour un exemplaire complet de la stratégie.


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