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ESSAIS CLINIQUES

Vous pouvez y jouer un rôle

Veuillez cliquer ici pour une carte des études cliniques sur la MH qui ont actuellement lieu au Canada.

La Société Huntington du Canada (SHC) est consciente du fait que certaines personnes à risque d’être atteintes de la maladie de Huntington choisissent de ne pas participer aux essais cliniques, étant donné que les renseignements génétiques ne sont pas protégés au Canada. En effet, au Canada, les résultats des tests génétiques peuvent être utilisés par les sociétés d’assurance et les employeurs au détriment d’un individu. La SHC défend actuellement la cause de l’équité génétique au Canada, où aucune protection n’existe pour le moment. Choisir de participer à un essai clinique est une décision personnelle. La Société encourage les personnes qui désirent participer à consulter le directeur du Centre de ressource ou un travailleur social afin de comprendre tous les aspects d’une telle décision.

Pour une liste complète de l’équipe des services aux familles, veuillez consulter les coordonnées sur notre site Web.

La SHC maintient son partenariat avec les principales organisations qui préparent et effectuent des essais cliniques. Les particuliers ont joué un rôle central dans tous les aspects de la recherche sur la maladie de Huntington. Ce sont les archives des familles qui ont orienté la découverte de la mutation génétique de la MH et ce sont les échantillons sanguins provenant de familles partout dans le monde qui ont rendu possibles les études génétiques. La SHC établit les ponts entre les chercheurs et les individus en sensibilisant les Canadiens à l’importance du processus d’essais cliniques, à la façon dont ils peuvent s’impliquer et à la portée de leur participation. C’est grâce aux essais cliniques que les nouvelles percées passeront du laboratoire à la communauté MH.

2015 est une année charnière pour les essais cliniques sur la MH. Si vous désirez prendre part aux essais cliniques, le programme Enroll-HD, si offert dans votre région, facilitera votre participation. Enroll-HD est une plateforme permettant aux professionnels des soins de la santé, aux scientifiques et aux familles aux prises avec la MH de collaborer afin de mieux comprendre la MH et d’identifier les traitements efficaces. L’objectif de ce programme est de créer la plus vaste base de données pour la recherche clinique sur la MH au monde, avec comme objectif de regrouper les données sur 20 000 patients venant de 33 pays. Consultez la  nouvelle Carte des essais cliniques[PA2]  pour trouver l’essai le plus proche de chez vous. Pour de plus amples renseignements sur le programme Enroll-HD et pour le site le plus proche, visitez www.Enroll-HD.org .

Afin de faire avancer les essais cliniques, un plus grand nombre de participants est requis. En effet, pour qu’ils soient fiables, les résultats des essais cliniques doivent provenir d’un nombre important de participants. Le Canada s’approche du plus grand nombre de participants aux essais cliniques de la MH par habitant dans le monde. Mais nous ne sommes pas encore près du but. Jouant un rôle clé à cet effet, la SHC rapproche les chercheurs des individus, en sensibilisant les Canadiens à l’importance du processus d’essais cliniques, en leur montrant comment ils peuvent participer et en leur expliquant la grande importance de leur participation. C’est grâce aux essais cliniques que les nouvelles percées de la recherche passeront du statut de découverte au statut de traitement.

ESSAIS CLINIQUES AU CANADA

Au Canada, des mesures de sécurité spéciales sont prises lorsque des chercheurs effectuent des essais cliniques sur un médicament. Les médicaments sont autorisés au Canada pour la vente une fois qu’ils ont passé à travers un processus de vérification rigoureux. Ce processus est encadré par la direction générale des produits de santé et des aliments (DGPSA) de Santé Canada. La DGPSA est responsable du processus d’approbation des produits pharmaceutiques, dont les médicaments et les vitamines, et du matériel médical. Ce processus va de l’étape d’essais pré-cliniques à l’encadrement, l’inspection et l’investigation  une fois sur le marché. Tout au long du processus, la sécurité et le bien-être des Canadiens sont la principale préoccupation.

L’objet d’un essai clinique est la recherche et la collecte de renseignements sur les doses, l’efficacité et l’innocuité d’un médicament. Les essais sont menés sur des sujets humains bien informés et consentants, conformément aux bonnes pratiques cliniques et aux lignes directrices en matière d’éthique. Ainsi, les essais cliniques se déroulent dans un environnement contrôlé, où l’administration de médicaments et l’évaluation des résultats sont suivies de près.

Principalement, le gouvernement, le bureau de l’éthique en recherche et les chercheurs eux‑mêmes ne ménagent aucun effort afin de protéger les participants aux essais cliniques. On tient compte de tous les aspects, de l’évaluation éthique au bien-être des individus. Si la participation à l’essai produit des effets néfastes, le projet de recherche sera interrompu dans l’immédiat. Par ailleurs, si, à n’importe quel moment, un participant décide de se retirer de l’essai, il peut le faire.

L’IMPORTANCE de participer aux essais cliniques

Lorsque vous participez à un essai clinique, vous êtes en train d’aider les autres en faisant avancer la science. Si vous êtes atteint d’une maladie, votre participation pourra vous être bénéfique : il se peut que vous ayez accès à de nouveaux médicaments prometteurs; le traitement pourra améliorer votre condition et, par le fait même, votre qualité de vie; et il se peut que vous ayez accès à davantage de soins en raison de tout le temps passé avec l’équipe de recherche impliquée dans l’étude.

Votre choix

Chaque projet de recherche est conçu pour durer un certain temps, allant de quelques jours à quelques années.  Vous pouvez vous retirer du projet de recherche en tout temps, selon les changements dans vos circonstances. Les personnes qui ont pris part aux essais dans le passé affirment que seul le participant peut décider s’il s’agit d’une bonne décision pour lui. Toutefois, les connaissances que vous contribuez à ajouter à ce que nous savons sur la MH sont inestimables.

Les essais cliniques sont entrepris avec des bénévoles informés et consentants, et sont effectués selon les procédures établies. Les The evaluation and results are closely and carefully monitored.

Toutes les mesures ont prises afin de protéger les personnes qui participent aux essais cliniques. Le bien-être des individus est essentiel. Dans le cas peu probable d’une réaction néfaste ou si le bénévole soulève des préoccupations, il est libre de se retirer de l’essai à n’importe quel moment.

Pour de plus amples renseignements sur les essais cliniques, consultez Qu’est-ce qu’un essai clinique? (en englais)


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