C'est ce que feu mon mari Ralph et moi avons écrit aux hôpitaux psychiatriques locaux. Dans notre propre famille, nous avions connu des informations erronées et de la confusion concernant la maladie de Huntington (MH). C'était si frustrant. Notre envie d'agir a grandi, et nous espérions qu'en nous ouvrant, nous pourrions trouver d'autres personnes qui avaient besoin d'aide et qui pourraient aussi nous aider.
Immédiatement, nous avons eu des nouvelles de cinq familles, et cela a formé un groupe de bénévoles de base, nos premiers membres du conseil d'administration, et des amis pour la vie. Et c'est ainsi qu'est née la Huntington Society of Canada.
Dans les premières années, avec nos jeunes enfants, nous avons traversé le Canada en camping-car. Pendant que nous roulions, des bénévoles de chez nous glissaient des informations gratuites dans les bulletins paroissiaux et les journaux communautaires, juste avant notre passage. Nous avons rencontré beaucoup de gens qui nous ressemblaient – se sentant seuls, en quête d'informations, et frustrés à chaque détour, tout comme nous l'avions été.
C'est alors que j'ai vraiment commencé à comprendre l'état d'esprit des familles touchées par la maladie de Huntington. On voyait le soulagement les envahir lorsqu'elles disaient : “ Vous aussi, vous avez de l'expérience avec ça ? Qu'est-ce qui a fonctionné pour vous et que suggérez-vous que nous essayions ? ” On pouvait ressentir ce sentiment écrasant de “ enfin, quelqu'un à qui parler ”.”
C'était merveilleux qu'après avoir eu le sentiment d'être entendus et d'avoir obtenu ce dont ils avaient besoin, ils disaient immédiatement : “ Maintenant, que pouvons-nous faire ? ”
Chaque conversation était ouverte et honnête. Nous faisions ce qui nous semblait juste, nous demandions aux gens ce dont ils avaient besoin, et nous apprenions activement de leurs récits et de leurs expériences également.
Aujourd'hui, je ressens encore ce même esprit dans notre communauté.
– Ariel Walker, co-fondatrice de la Huntington Society of Canada
