Questions fréquemment posées

Qu'est-ce que la maladie de Huntington ?

La maladie de Huntington, ou MH, est une maladie neurodégénérative génétique. La MH est souvent décrite comme présentant des aspects de la maladie de Parkinson, de la SLA,
Maladie d'Alzheimer et schizophrénie, tout cela en même temps.

Cliquez ici pour en savoir plus

La maladie de Huntington, ou MH, est une maladie neurodégénérative génétique. La MH est souvent décrite comme présentant des aspects de la maladie de Parkinson, de la SLA,
Maladie d'Alzheimer et schizophrénie, tout cela en même temps.

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Comment puis-je faire un don à HSC ?

Il existe 3 façons faciles et sécurisées de faire un don à HSC.

  • Faire un don en ligne ici
  • Faites un don par téléphone en appelant l'administrateur des dons de HSC au 1-800-998-7398, poste 121
  • Envoyer un don par la poste en utilisant l'adresse : 375 Hagey Blvd. Suite 114, Waterloo, ON N2L 6R5

Pour d'autres façons de donner, y compris les dons mensuels, les dons de titres ou les dons planifiés cliquez ici.

Tous les dons faits en ligne recevront automatiquement un reçu fiscal. Les dons de $20 $ ou plus faits par téléphone ou par la poste recevront des reçus fiscaux. Si votre don est inférieur à $20 $ et que vous souhaitez un reçu fiscal officiel, vous pouvez en demander un en contactant l'Administrateur des dons au 1-800-998-7398 poste 121 ou en envoyant un courriel à dons@societedechoree.ca.

Pour faire un don au nom d'une entreprise ou d'une organisation en ligne, veuillez cocher la case “ Faire ce don au nom d'une organisation ” dans la section Informations sur le donateur sur formulaire en ligne. 

Les dons au nom d'organisations peuvent être effectués par téléphone ou par courrier en veillant à ce que le nom de l'organisation soit reconnu comme donateur.

Pour apporter des modifications à votre don mensuel ou pour parler à quelqu'un de la possibilité de devenir donateur mensuel, veuillez contacter l'Administrateur des dons au 1-800-998-7398 poste 121 ou par courriel dons@societedechoree.ca.

Si vous ne souhaitez plus recevoir de sollicitations de HSC, veuillez contacter l'Administrateur des dons au 1-800-998-7398 poste 121 ou par courriel dons@societedechoree.ca.

HSC publie chaque année un rapport annuel et des états financiers audités en septembre.

Pour consulter les rapports passés et présents cliquez ici.

  • Les dons en ligne recevront automatiquement un reçu fiscal officiel après leur effectuazione, envoyé à la même adresse e-mail utilisée pour faire le don. 
  • Les dons effectués par courrier, par téléphone ou collectés lors d'un événement de la HSC seront traités dès que possible. Nous nous efforçons de fournir des reçus à nos donateurs dans un délai de 6 semaines. 
  • Les donateurs mensuels recevront un reçu fiscal consolidé chaque mois de janvier. 

Pour demander un duplicata de reçu fiscal, veuillez contacter l'Administrateur des dons au 1-800-998-7398 poste 121 ou par courriel dons@societedechoree.ca.

Les donateurs ont des droits et doivent avoir une confiance totale dans leur soutien à HSC. Pour garantir le respect de ces droits, HSC a adopté la Déclaration des droits des donateurs élaborée par l'Association of Fundraising Professionals.

Pour consulter vos droits, cliquez ici.

Pour faire un don d'actions, veuillez remplir Formulaire de partage HSC puis soumettez votre formulaire complété au Directeur national du développement, Rachel Thompson à rthompson@societedeschasseurs.ca.

Si vous souhaitez léguer un don à la Huntington Society of Canada dans votre testament, veuillez cliquez ici.

Pour faire un don commémoratif en ligne s'il vous plaît cliquez ici et sélectionnez “ Ce don est fait en mémoire d'un être cher ” dans la section Don en hommage. Si vous souhaitez qu'une personne soit informée de votre don, veuillez sélectionner la case de notification et saisir les coordonnées de la personne que vous souhaitez informer.

Pour célébrer un événement marquant de la vie tel qu'un anniversaire, un mariage ou une retraite en faisant un don à HSC, veuillez cliquez ici et sélectionnez “ Ce don est en l'honneur, à la mémoire ou en soutien à quelqu'un ” dans la section Don en hommage. Pour sélectionner le type d'hommage, ouvrez la barre déroulante à côté de “ ce don est ” et sélectionnez votre désignation d'hommage.

Quel est le programme Amaryllis ?

L'amaryllis est la fleur emblématique de la HSC, et la campagne Amaryllis est l'une des collectes de fonds annuelles les plus appréciées de la HSC. Des bénévoles Amaryllis à travers le pays vendent des kits de bulbes pour aider à collecter des fonds essentiels pour les programmes de la HSC. Chaque année, plus de 24 000 bulbes d'amaryllis fleurissent d'un océan à l'autre, inspirant l'espoir d'un monde sans chorée de Huntington.

Depuis 1985, les bénévoles dévoués de HSC ont collecté plus de $6 millions pour soutenir la maladie de Huntington.

L'amaryllis peut être commandée en ligne en visitant www.inspirehope.ca, by filling out an order form and sending it to amaryllis@huntingtonsociety.ca, or by contacting Camilla at 519-749-8491 ext. 126 or cchristophersen@huntingtonsociety.ca. Amaryllis are ordered and delivered in cases of 12 kits. 

Les commandes d'amaryllis sont ouvertes chaque année en septembre. Visitez www.inspirehope.ca.

A case of 12 Amaryllis is $204, each individual kit is $17. Shipping is applied to orders of less than 6 cases and is $14. 

Shipping will take place from September 30 to December 10, 2026. You can select your preferred delivery date at checkout. We will make every effort to deliver your order on your selected date; however, exact delivery dates cannot be guaranteed.

Order cut-off dates by location:

  • Newfoundland and Labrador and Yukon: October 30
  • Alberta, Saskatchewan and Manitoba: November 27
  • British Columbia, Ontario, Quebec, Nova Scotia, New Brunswick and Prince Edward Island: December 10

Orders are shipped from St. Catharines, ON and Langley, BC. As temperatures drop in November and December, cold weather may affect shipping to some areas, particularly those farther from our shipping locations.

We recommend ordering early whenever possible. Amaryllis can be stored for up to six weeks before use, so ordering early can help you avoid weather-related shipping delays later in the season.

Individual kits can be purchased from a seller in your area, please refer to the list of local sellers to find one close to you! If you are unable to find someone in your area, please contact Camilla for assistance at cchristophersen@huntingtonsociety.ca.

Si vos Amaryllis n'ont pas été livrées avant la fin de la journée à la date de livraison prévue, veuillez contacter Camilla Christophersen, spécialiste des subventions et du développement, au 1-800-998-7398 poste 126 ou à l'adresse cchristophersen@huntingtonsociety.ca.

Yes! Orders can be sent to anyone, please provide the name and shipping address of the person you wish to send an order to at checkout. 

All Amaryllis kits contain growing instructions and everything you will need for beautiful blooms! If you have additional questions about your Amaryllis, please reach out to amaryllis@huntingtonsociety.ca.

We’re sorry if your Amaryllis cases or kits arrive damaged. Please contact us at amaryllis@huntingtonsociety.ca, and we’ll be happy to help arrange a replacement or refund.

Online orders can be paid by Visa, Mastercard or American Express. Orders placed by phone or order form can be paid by credit card or e-transfer. For orders of fewer than six cases, payment is required at the time of purchase.

Quel est le programme de services familiaux de la HSC ?

Le programme de services familiaux de la HSC offre un soutien aux personnes, aux familles et aux professionnels confrontés à l'évolution progressive de la maladie de Huntington (MH). Nous soutenons également les aidants naturels et les personnes à risque de contracter la MH. Le programme de services familiaux comprend :

  • Services de soutien direct
  • Éducation et soutien
  • Développement communautaire local
  • Soutien aux efforts de plaidoyer nationaux de HSC

Pour en savoir plus sur le Programme des services aux familles, cliquez ici.

Le programme de services familiaux du HSC offre un soutien aux individus, aux familles, aux aidants, aux jeunes et aux professionnels. 

L'équipe des services à la famille se compose du Directeur national des services à la famille, de l'éducateur, du Praticien pour enfants et adolescents, et les directeurs des centres de ressources régionaux (DCR). Un DCR est une personne qui fournit une gamme de services dans de vastes régions géographiques.

Pour en savoir plus sur l'équipe des services familiaux, cliquez ici.

Pour entrer en contact avec l'équipe des services familiaux de la HSC, veuillez remplir le formulaire de demande d'admission en ligne. ici.

Les groupes de soutien de la HSC se déroulent tout au long de l'année, avec des dates de début en janvier et en septembre.

Pour voir les dates des prochains groupes de soutien, cliquez ici.

Si vous ne participez pas actuellement à un groupe de soutien, veuillez remplir le formulaire d'admission. ici.

Comment puis-je participer aux événements de la HSC ?

Pour voir les événements à venir dans votre région, cliquez ici.

La Marche nationale des héros de Huntington est l'événement de collecte de fonds phare de la SCH, qui rassemble les communautés dans des villes de tout le Canada tout au long du mois de mai.

Plus qu'une simple marche, cet événement est un mouvement puissant, qui sensibilise et collecte des fonds essentiels soutenant directement les services de conseil locaux, l'éducation, les programmes jeunesse et la recherche révolutionnaire. Chaque année, la Marche Nationale collecte environ $250 000 pour la HSC. Pour en savoir plus, cliquez ici.

Téléchargez notre formulaire en ligne ici pour commencer. Comme toujours, HSC est là pour vous aider ! Si vous avez des questions, envoyez-nous un e-mail à événements@huntingtonsociety.ca.

Quelles recherches sont menées et quel est l'impact de HSC ?

Des recherches sont en cours au Canada et dans le monde pour mieux comprendre la maladie de Huntington, développer des traitements et progresser vers un traitement significatif. La SCH soutient activement ces progrès en finançant la recherche, en établissant des collaborations et en connectant la communauté Huntington aux essais cliniques et aux nouvelles découvertes. 

Pour en savoir plus sur l'impact de nos recherches, cliquez ici.

Le programme de bourses d'été pour étudiants de premier cycle de la HSC attire les jeunes scientifiques les plus brillants dans le domaine de la recherche sur la chorée de Huntington (CH) et facilite des recherches significatives sur la CH afin de clarifier les mécanismes biologiques sous-jacents à la pathologie de la CH.

Chaque année, jusqu'à huit (8) étudiants universitaires de premier cycle à travers le Canada ont l'opportunité de réaliser un projet de recherche de maîtrise et de doctorat qui peut se dérouler sur une période de 12 semaines, entre mai et septembre. Les candidatures sont acceptées entre février et mars chaque année. Pour en savoir plus, cliquez ici.

Le programme de bourses cliniques est une initiative stratégique visant à encourager les jeunes cliniciens prometteurs à poursuivre une formation clinique dans la maladie de Huntington (MH). Cette bourse de $80 000 financera chaque année un programme de formation clinique d'un an. Pour en savoir plus, cliquez ici.

Le programme Navigator décerne des financements à la recherche scientifique canadienne d'une pertinence directe et immédiate pour la maladie de Huntington. Décerné annuellement, le programme Navigator finance jusqu'à $75 000 $ sur 1 à 2 ans. Pour en savoir plus, cliquez ici.

Un essai clinique teste soit un nouveau médicament, soit une thérapie non médicamenteuse (exercice ou régime alimentaire) pour voir s'il peut améliorer les symptômes ou arrêter la maladie. Certains participants reçoivent le médicament, tandis que d'autres reçoivent une pilule inactive (placebo). Les deux groupes sont suivis pour voir qui s'en sort le mieux.

Pour en savoir plus sur les essais cliniques en cours au Canada et vous mettre en contact avec des sites d'essais cliquez ici.

Une étude observationnelle effectue des mesures pour explorer comment une maladie évolue au fil du temps et ce qui affecte la santé des personnes atteintes d'une maladie particulière. Aucun médicament n'est testé.

Qu'est-ce que les chapitres HSC ?
Les chapitres et les domaines d'activité de la HSC sont des groupes entièrement dirigés par des bénévoles, offrant des occasions de se connecter, de soutenir et de collecter des fonds et de sensibiliser la Société Huntington du Canada en organisant des événements. Pour en savoir plus sur les chapitres de la HSC, cliquez ici.

Pour trouver un chapitre près de chez vous cliquez ici.

Le HSC a été construit par des bénévoles et continue de prospérer grâce au soutien continu des bénévoles. 

Pour en savoir plus ou pour postuler comme bénévole, cliquez ici.

La Huntington Society of Canada.

La Huntington Society of Canada (HSC) est un organisme de bienfaisance à but non lucratif qui recueille des fonds pour soutenir les personnes et les familles atteintes de la maladie de Huntington (MH) et pour financer la recherche médicale visant à retarder ou à arrêter la progression de la maladie. La HSC vise à aider à maximiser la qualité de vie des personnes atteintes de la MH en :

  • Fournir des services
  • Éduquer les autres à comprendre la maladie
  • Soutien à la jeunesse
  • Poursuivre la recherche pour ralentir et prévenir la DH

 
Aujourd'hui, le soutien des donateurs et des sponsors nous permet de continuer à investir dans la recherche de laboratoire et clinique la plus prometteuse, en développant et en testant davantage de voies potentielles pour inverser, ralentir ou prévenir la progression de la maladie de Huntington.

Le numéro d'enregistrement de bienfaisance de la HSC est : 11896 5516 RR0001

Mettez à jour vos informations de contact via le portail de dons de HSC ici.

Sinon, contactez l’administrateur des dons de HSC au 1-800-998-7398 poste 121 ou par courriel dons@societedechoree.ca.

Pour contacter HSC, appelez sans frais au 1-800-998-7398, ou par courriel info@huntingtonsociety.ca.

Pour vous désabonner des e-mails HSC, veuillez cliquer sur le lien de désabonnement en bas de tout e-mail que vous avez reçu, ou envoyer un e-mail à info@huntingtonsociety.ca avec votre nom et l'adresse e-mail que vous souhaitez faire supprimer.

Pour vous abonner aux bulletins d'information par courriel de HSC cliquez ici.